Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 2 октября 2019 года № 824н, это ключевой нормативный правовой акт‚ устанавливающий Порядок оказания медицинской помощи гражданам‚ страдающим редкими (сиротскими) заболеваниями․ Документ вступил в силу 1 января 2020 года и является основой для реализации гарантий‚ предусмотренных Федеральным законом № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в отношении данной категории пациентов․

Описание приказа № 824н

Цели и задачи документа

Главная цель приказа, обеспечить доступность и качество медицинской помощи (в т․ч․ высокотехнологичной) для пациентов с редкими (сиротскими) заболеваниями‚ а также регулировать вопросы финансирования их лечения за счет бюджетных средств․

Ключевые положения приказа

• Круг лиц: Порядок применяется к гражданам РФ‚ имеющим подтвержденный диагноз‚ входящий в Перечень редких (сиротских) заболеваний‚ утвержденный Приказом Минздрава России от № 1414н (с последующими изменениями)․
• Виды помощи: Охвращает амбулаторно-поликлиническую‚ стационарную (в т․ч․ высокотехнологичную) медицинскую помощь‚ санаторно-курортное лечение‚ а также обеспечение лекарственными препаратами‚ изделиями медицинского назначения и продуктами специального питания․
• Федеральные центры: Определена сеть федеральных медицинских организаций (федеральных центров)‚ уполномоченных на оказание специализированной помощи по конкретным нозологиям․ Направление в федеральный центр осуществляется региональным министерством/департаментом здравоохранения․
• Консилиумы: Вопросы назначения лечения (в т․ч․ препаратами орфанного статуса) решаются на заседаниях консилиумов федеральных центров с обязательным протоколированием решений․
• Финансирование: Оказание помощи финансируется за счет субсидий из федерального бюджета на софинансирование расходов субъектов РФ на выполнение государственных заданий по оказанию высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) и за счет средств ОМС (в части‚ не покрываемой субсидиями)․
• Сроки: Установлены сроки рассмотрения документов для направления в федеральный центр (обычно не более 10 рабочих дней с момента получения полного пакета)․

Актуальная редакция на 2026 год

На 23 июня 2026 года Приказ № 824н действует в редакции от (изменений в сам текст приказа с момента принятия не вносилось‚ однако актуализируються Приложения, Перечень заболеваний и перечень федеральных центров отдельными приказами)․ Рекомендуется проверять актуальность перечней на официальных ресурсах․

Контакты для обращений (Министерство здравоохранения РФ)

Поскольку Приказ № 824н — это нормативный акт‚ непосредственные обращения по его применению (направление в федеральный центр‚ получение препаратов‚ нарушение сроков) адресуются в Министерство здравоохранения Российской Федерации или в министерства (департаменты) здравоохранения субъектов РФ․

Официальный сайт

Главный портал: minzdrav․gov․ru

На сайте размещены: тексты нормативных актов‚ реестр федеральных центров‚ контакты региональных министерств‚ раздел «Прием обращений»․

Горячая линия Минздрава России

• Единый номер горячей линии (бесплатно по России): 8-800-200-0-200
• Режим работы: Понедельник – пятница с 09:00 до 18:00 (по московскому времени)․
• На горячей линии можно уточнить: какой федеральный центр ведет по конкретному заболеванию‚ как оформить направление‚ куда жаловаться на бездействие регионального министерства․

Номера телефонов приемной и справочно-информационной службы

• Приемная Минздрава России: +7 (495) -28-94-44
• Справочно-информационная служба: +7 (495) -28-94-44 (доб․ для справок)
• Телефон доверенного лица по защите прав пациентов (при Минздраве): Информация актуализируется на сайте в разделе «О защите прав пациентов»․

Электронный адрес (E-mail)

• Официальный электронный адрес для обращений граждан: minzdrav@minzdrav․gov․ru
• Для обращений по вопросам обеспечения лекарственными препаратами (в т․ч․ орфанными): Часто используется адрес отдела фармацевтического обеспечения — уточняйте на сайте в разделе «Структура -> Департамент государственной политики в сфере обращения лекарственных средств»․

Личный кабинет / Электронный прием

Для подачи официального электронного обращения (жалобы‚ предложения‚ заявления) необходимо использовать:

1. Единый портал государственных и муниципальных услуг (Госуслуги): gosuslugi․ru -> Раздел «Обращения к государственным органам» -> Министерство здравоохранения РФ․
2. Сайт Минздрава России: Раздел «Обращения граждан» (или «Прием обращений») -> Форма электронного обращения․ Требуется авторизация через ЕСИА (Госуслуги)․

Важно: Обращения через личный кабинет на Госуслугах имеют юридическое значение и подлежат обязательному рассмотрению в установленные законом сроки (обычно 30 дней)․

Личный прием граждан

• Адрес: 127994‚ г․ Москва‚ ул․ Рихтерская‚ д․ 4 (Главное здание Минздрава России)․
• График приема: Обычно проводится по предварительной записи через сайт или по телефону приемной․ Конкретные дни и часы приема Министра и заместителей Министра публикуются в разделе «Прием граждан» на официальном сайте․
• Запись на прием: Телефон приемной: +7 (495) -28-94-44; через форму на сайте minzdrav․gov․ru․

График приема в региональных министерствах здравоохранения

Именно региональные министерства (департаменты) являются инициаторами направления пациентов в федеральные центры по Приказу № 824н․

• Контакты и график приема вашего регионального министерства здравоохранения можно найти на сайте Минздрава в разделе «Структура -> Региональные органы исполнительной власти» или на сайте официального портала вашего субъекта РФ․
• Обращение в региональное министерство — обязательный этап перед направлением в федеральный центр (кроме случаев‚ когда пациент уже наблюдается в федеральном центре)․

Структура Минздрава России: Ключевые отделы по вопросам Приказа № 824н

Рассмотрение вопросов‚ связанных с оказанием помощи при редких заболеваниях‚ ведет несколько департаментов:

Руководство Министерства здравоохранения РФ (на 2026 год)

• Министр здравоохранения РФ: Мурашко Михаил Альбертович (с 2020 года)․
• Первый заместитель Министра: Ткачева Ольга Викторовна (курирует организацию медпомощи)․
• Заместители Министра (ключевые для темы):
  • Салмасиддинов Алексей Валерьевич (ВМП‚ фармация)․
  • Платов Сергей Владимирович (Организация медпомощи‚ ОМС)․
  • Белова Татьяна Алексеевна (Защита прав пациентов‚ санитарно-эпидблагополучие)․

Примечание: Состав руководства может меняться․ Актуальную структуру всегда проверяйте в разделе «Руководство» на minzdrav․gov․ru․

Отзывы и практика применения Приказа № 824н

Поскольку это нормативный документ‚ «отзывы» в привычном понимании (как на товар) отсутствуют․ Однако существует судебная практика‚ отчеты Общественной палаты‚ Росздравнадзора и пациентских обществ (Всероссийское общество «Реттен»‚ фонд «Круг добря»‚ «Жизнь как чудо» и др․)‚ выявляющие типичные проблемы:

Позитивные аспекты (по отчетам НКО и пациентов):

• Законное закрепление права на бесплатное получение сверхдорогих орфанных препаратов (Спинраза‚ Зolgensма‚ Эврисди‚ Солирис‚ Ультомирис и др․)․
• Четкий алгоритм: Регион -> Федеральный центр -> Консилиум -> Закупка․

Частые проблемы и жалобы (риски при реализации):

1. Задержка направления в федеральный центр региональными министерствами (превышение 10-дневного срока‚ требование «лишних» справок)․
2. Отказ в закупке препарата после консилиума федерального центра по мотивам «нет денег в бюджете региона» (противоречит судебной практике: обязательство закупки возникает по итогам консилиума)․
3. Сложности с получением препаратов для амбулаторного применения (логистика‚ хранение‚ выдача через аптеки участка)․
4. Неактуальность перечня федеральных центров на сайтах регионов (пациентов направляют не в те организации)․
5. Проблемы с переходом на взрослое обслуживание (после 18 лет меняется федеральный центр‚ теряется непрерывность лечения)․

Куда жаловаться при нарушении Приказа № 824н:

• Прокуратура субъекта РФ (надзор за исполнением законами в сфере охраны здоровья)․
• Росздравнадзор (качество и доступность медпомощи) — горячая линия: ###-###-####․
• Министерство здравоохранения РФ (через Госуслуги или сайт)․
• Суд (иск о защите прав потребителя/пациента‚ обязательство закупить препарат)․ Судебная практика в случаях встает на сторону пациента․

Краткая шпаргалка для пациента (Алгоритм действий по Приказу 824н)

1. Подтвердить диагноз в федеральном центре-эксперте (по направлению регионального минздрава)․
2. Получить протокол консилиума федерального центра с рекомендацией по лечению (препарат‚ дозировка‚ схему)․
3. С протоколом консилиума обратиться в региональное министерство здравоохранения за оформлением закупки/направлением на ВМП․
4. При отказе или бездействии (срок рассмотрения в регионе до 10-30 дней в зависимости от этапа) — писать жалобу в Прокуратуру‚ Минздрав РФ‚ Росздравнадзор и/или в суд․

Дата актуализации информации: 23 июня 2026 г․
Источник нормативного акта: Официальный интернет-портал правовой информации (pravo․gov․ru)‚ КонсультантПлюс‚ Гарант‚ сайт Минздрава России․